J’ai vu le jour le 31 décembre 1992, le petit cadeau de Noël de mes parents avec un peu de retard. Je suis un bébé épanoui, qui évolue plutôt bien malgré quelques petits soucis pour digérer le lait. Mais avec un lait spécialisé, plus de grands soucis. Je suis plutôt réactif et me développe assez rapidement. Ma mère reprend son activité et me voilà à l’école, je suis social et m’intéresse à tout. Je suis un enfant joyeux et plutôt intelligent, j’aime me dépenser aussi, on me fait essayer plein de sport différent, j’aime particulièrement le Judo.

Ma mère décide d’avoir un autre enfant j’avais 5 ans quand ma petite sœur est arrivée. Un certain équilibre familial s’installe et nous somme une famille plutôt heureuse et qui ne manque de rien. Mais l’équilibre est souvent précaire. Je finis par passer du statut d’enfant épanoui, actif, à l’enfant qui a du mal à manger et qui est fatigué. J’ai vu plusieurs pédiatres, mais sans grand succès.

C’est l’année de mes 6 ans que j’ai commencé à ressentir des douleurs musculaires assez intenses dans les jambes, en plus d’une fatigue toujours plus présente. Je refusais d’aller au judo ce qui commencez réellement à inquiété tout le monde… C’est dans le courant de l’année qu’on remarqua que je boitais légèrement, mais très rapidement mes nuits furent ponctués de pleur et de douleur dans les jambes, ne sachant plus comment me placer. Les pédiatres ne savaient pas quoi penser et c’est ainsi que je suis partie faire mon premier séjour à l’hôpital.

Après deux semaines d’examens, le diagnostic est tombé je suis atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Comme dans beaucoup de famille l’annonce du diagnostic est à la fois un choque et un soulagement… Mes parents savaient de quoi je souffrais, malheureusement cette maladie n’est guère très joyeuse et surtout l’atteinte et l’évolution est très aléatoire… Je pouvais très bien vivre avec tout comme on pouvait envisager le pire… Je fus envoyé vers un spécialiste, ou ma mère apprit que j’avais des symptômes déjà depuis un moment…

Mes intolérances alimentaires par phase sont dues au fait que j’ai une atteinte au niveau digestive, qui est caractéristique de la maladie. La digestion est quelque chose de très fatigant, et quand je suis fatigué il y a des choses que je digère avec beaucoup plus de difficulté. Ma mère a aussi appris que je devais souffrir déjà depuis quelques mois, car mon pied gauche avait commençait à se déformer. Pour l’instant il était question de voir si la maladie était en pleine poussée ou pas. À part des antidouleurs pour essayer d’enrayer celle-ci, il n’y avait rien d’autre à faire. J’ai donc passé beaucoup de temps à la maison et du coup avec ma petite sœur qui n’avait pas encore un an.

J’ai pu malgré tout reprendre une scolarité plus ou moins normale, on avait aménagé les horaires pour que je ne me fatigue pas trop vite, je ne pouvais plus manger ce que je voulais, je devais faire attention à ne pas trop chahuter avec mes camarades. Les enfants ne sont pas toujours tendres avec la différence, mais j’avais tout de même ma bande de potes.

Mes parents furent clairement débordés par l’évolution rapide qu’avait prise la maladie. À l’âge de 8 ans et demi j’ai subi ma première opération pour mon pied gauche qui était très déformer et m’empêcher de faire énormément de choses quand la fatigue me foutais la paix. Je dois avouer que j’ai plutôt mal vécu cette situation. C’est cette opération qui m’a fait prendre conscience que je ne serais jamais comme tout le monde…

Ma petite sœur avait 2 ans à ce moment là, j’ai donc passé beaucoup de temps avec elle. Le fait de m’occuper d’elle comme je le pouvais me faisait du bien, je faisais abstraction de la douleur, je gérer mieux les choses. J’avais retrouvé une mobilité un peu près acceptable jusqu’à mes 11 ans, la maladie était gérable, malgré qu’elle me rappeler régulièrement qu’elle était là. Mais je faisais toujours de mon mieux, tant à l’école qu’avec ma petite sœur. À qui on a diagnostiqué un autre type de différence. Autant dire que c’était si on peut dire… La différence de trop.

À 12 ans c’est mon autre pied qu’il a fallu opérer… Ma petite sœur était adorable avec moi, et j’ai pu partager beaucoup de choses avec elle, malgré quelque difficulté familiale avec les parents… L’arrivée au collègue fut un peu compliquée, mais j’ai fini par y faire ma place. Cette je ne pouvais pas faire de sport, mais je n’étais pas le dernier en termes de sociabilité. Je déconnais assez facilement. Mais j’étais aussi un très bon élève.

Je n’ai pas eu à redoubler, car quand je ne pouvais pas sortir de mon lit je passer mon temps a lire et étudier. Quand j’allais trop mal je regarder des film et série en langue étrangère, me demander pas pourquoi, j’aimais cela c’est tout. J’aime l’accent français et l’allemand à une sonorité particulière. Je maitrisais assez bien le français avant même de rentrer au Lycée.

Le Lycée… Beaucoup de personnes n’aiment pas cette période, sincèrement je l’appréhendais beaucoup. Mais j’avais pris la décision de ne pas avoir d’aménagement particulier, ma mère a eu du mal à l’accepter, car elle savait que c’était pas bon de jouer trop avec cette maladie… Mais j’avais envie d’un peu de normalité malgré tout. Et j’ai presque réussi, j’avais rencontré du monde, j’ai dû malgré tout expliquer que je ne pouvais pas faire tout comme tout le monde, j’avais pas mal d’absence. Car c’est vrai, vouloir faire comme tout le monde alors qu’on ne l’est pas, ce n’est pas compatible. Malgré les réticences de ma mère, j’ai préféré continuer ainsi…

C’est à l’âge de 16 ans que j’ai compris que malgré tout la volonté du monde, je ne serais jamais comme tout le monde… La maladie m’a rattrapé à une vitesse fulgurante, en quelques mois ma vie était devenue un enfer, les crises douloureuses étaient intenses et j’avais beau essayer d’ignorer les déformations qui avaient déjà recommencé depuis plus d’un an… C’était plus possible. J’ai dû manquer les cours un long laps de temps, mais grâce à mes amis j’ai réussi à poursuivre ma scolarité, si on veut. J’ai dû me refaire opéré pour tenter de me permettre de marcher normalement, mais j’avais trop forcé, trop attendu… Ils ont pu améliorer un peu les choses… Mais j’ai souffert des mois et des mois pour un résultat très mitigé. Dans cette période ma sœur fut l’un des meilleurs soutiens que je n’aurais pu imaginer…

Je peux encore me permettre de marcher sans béquille le temps d’aller en cours, si je ne force pas trop, mais une fois chez moi je suis obligé de soulager mes jambes… Ma mère refusait catégoriquement que je recommence les cours avec le rythme que cela m’imposer… Retour des heures aménagées… J’ai pu terminer le Lycée malgré tout.

À 19 ans, j’ai voulu commencer l’université, mais une nouvelle poussée de la maladie m’a freiné et surtout mes parents… Mais je n’ai pas voulu d’une nouvelle opération, j’ai appris simplement à me débrouiller. Je ne me déplace quasiment plus qu’en béquille… Je voulais malgré tout aller à la fac. Mais j’en eus l’interdiction. Il voulait absolument que j’arrête tout sa, cas chaque foi je vais trop loin. Je me sentais incompris, sauf par ma sœur.

J’ai dû attendre mes 20 ans pour reprendre les cours, ma mère refusant toute négociation. Pendant un peu plus de 1 an, j’ai passé beaucoup de temps avec les médecins pour apprendre à mieux gérer la maladie. J’ai passons mon temps a étudier les langues aussi, j’aime ça. J’ai appris a faire attention a ce que je mangeais, écouter mon corps, les douleurs, apprendre à aménager mon temps, ne pas forcer… C’est ainsi que j’ai pu combiner mes études, mais aussi sortir avec les potes, je devais payer le prix après. Mais la différence c’est que je le savais et que je cherchais plus à fuir.

J’ai fait mes 2 premières années de fac à Savannah, 2 années assez difficile, mais grâce à mon niveau de langue déjà très bon, j’ai pu me permettre d’emménager mon emploi du temps. Mais ce fut deux ans aussi de soutien pour ma sœur et de préparation à ses côtés pour un départ proche. Eh Oui Mack devait partir a Miami pour c’est étude et autant dire que je ne désirais pas la laisser seule là-bas ! Et puis m’éloigner des parents serait une bonne chose aussi. Car je suis certes malade, mais j’aspire malgré tout à une vie indépendante !

Cela fait maintenant environ deux ans que je suis à Miami avec ma sœur, elle suit ses études et moi les miennes. J’ai bientôt fini d’ailleurs, je suis en première année de Master en langue étrangère. Je ne sais pas encore ce que je vais faire avec cela, car avec ma maladie et mon handicap je dois faire attention à ce que tout soit compatible !

La maladie me fou plus ou moins la paix, il est vrai que j’ai des périodes difficiles ou la douleur et telle que je ne peux pas sortir du lit, mais ma sœur et jamais loin, ou bien, mes amis. La vie est faite pour être vécue quoiqu’il arrive !

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