 Je souffre de la maladie de Charcot-Marie-tooth (CMT), c’est une maladie neurodégénratrice. Dans mon cas elle touche les neurones moteurs, c’est-à-dire qu’elle touche tout ce qui concernes mes muscles périphériques, pour le moment seul mes jambes sont touchées, dont mes pieds par d’importantes déformations. C’est ainsi que je me déplace très rarement sans béquilles.  Je ne bois pas, ne fume pas, non pas par choix en réalité, mais parce que la maladie me l’impose. J’ai souvent eu l’étiquette du rabat-joie en soirée pour cela.  Pourtant j’aime bien sortir quand mon état le permet, c’est souvent au pris de deux jours d’intense douleur par la suite et de difficulté a sortir de mon lit, mais bon j’ai 24 ans merde…  Je me débrouille plutôt bien dans mon quotidien en dehors des crises douloureuses qui peuvent durer, mais j’ai toujours ma famille pour me venir en aide en cas de besoin.  Je suis quelqu’un que se fatigue vite pour tout ce qui est physique, car j’ai un équilibre précaire et des gestes peu précis.  J’ai une très forte passion pour les bains, ceci n’est pas par hasard, c’est tout simplement parce que cela détend mes muscles et soulage parfois un peu les douleurs musculaires.  J’aime beaucoup lire et écouter de la musique.  Quand le physique suis pas, il faut s’occuper. L’apprentissage des langues est donc assez simple. Je maîtrise parfaitement le Français, l’Allemand, quelques rudiments d’espagnol et de Japonais.  Je fais attention à ce que je mange digérant très mal pas mal d’aliment dont les laitages, la viande et j’évite le gluten.  Je suis plutôt quelqu’un de sociable, même si ce n’est pas évident de se faire des potes quand on est jeune avec cette maladie. Sortir, faire la fête ce n’est pas toujours évidant et faut trouver les bons amis compréhensifs.  Je peux parler facilement de la maladie, mais je ne parlerais que rarement de la douleur. J’ai appris à souffrir en silence, car je ne souhaite pas la pitié des gens, juste la compréhension.  Malgré tout j’aime la vie, je vais facilement déconner, rire de ce qui peut m’arriver, c’est peut-être une sorte de carapace certes, mais déprimer n’est pas dans ma nature. La vie est faite pour être vécue, même si parfois (très souvent ?) elle est merdique !